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Chaque mois, Tendance Pau zoomera sur une personnalité ou une association qui nous tient a cœur…
...Et c'est donc avec beaucoup d'émotion qu'aujourd'hui nous partons à la rencontre de Laurence, une maman courageuse qui se bat depuis des années pour faire connaitre le combat contre la neurofibromatose au travers de l'association L'Univers des Coccinelles.
La neurofibromatose est une maladie génétique rare, héréditaire, évolutive et orpheline de tout traitement, qui se déclare souvent au départ par des taches sur la peau (cf. les coccinelles), qui touche près de 25000 personnes en France, et qui malheureusement est bien trop souvent passée sous silence.
Au cours d'une longue et passionnante discussion, Laurence raconte son parcours du combattant, personnellement touchée par la maladie, son fils ayant été diagnostiqué avant ses 3 ans. Et plus que de la peine ou de l'abattement, une vraie colère contre toutes les administrations et établissements, qui ne connaissant que trop peu la maladie, ferment souvent les portes a des familles livrées a elles-même.
L'association L'Univers des Coccinelles est un vrai espoir, une vraie bouffée d'air, qui se bat non seulement pour la recherche, mais aussi pour le soutien, la reconnaissance et l'aide financière aux familles.
Cette association se veut particulièrement positive et dynamique, à l'image de Laurence, membre du conseil d'administration, et responsable de toute la délégation Sud-Ouest. De nombreux évènements ont déjà eu lieu sur Pau, et le parrain n'est autre que Jean-Pierre Elissalde, un des anciens joueurs de l'équipe de France de Rugby. Dernièrement, Laurence a même fait danser les joueurs de la Section Paloise au rythme de la zumba lors d'une soirée au profit de l'association.
Beaucoup de projets dans la tête de cette éternelle battante, qui voudrait simplement qu'un regard plus humain se pose sur ces enfants, certes parfois différents, mais plein de vie et de courage.
Pour tout renseignement, nous vous invitons à contacter Laurence - lnarbartenf@wanadoo.fr - et à vous connecter sur la page Facebook "Le combat des coccinelles"
Nous vous tiendrons bien entendu au courant des prochains évènements lancés par l'association dans le coin.